Hjem til jul

Nå går turen hjem igjen etter noen dager på skolen i Polen. Denne gangen hjem til jul <3

Dette er også nest siste dag av utvaskingsprosessen av medisinen min. Gleder meg til å bli ferdig med det, selv om det har gått veldig fint altså.

Nå gjenstår det bare å se om smertene er borte til julaften. Håper!

Til deg

Det er ikke enkelt å være usynlig syk. Man prøver å skjule det så godt man kan når man er sammen med andre. Det er en daglig kamp og det stjeler mye energi.

Selv blir jeg glad når jeg får høre at jeg ikke ser syk ut. Samtidig som det er vondt når ingen forstår hvordan jeg egentlig har det.

Det er vanskelig å forklare hvordan man egentlig har det når man ikke ser syk ut, og det er vanskelig for andre å forstå at de smertene og den utmattelsen man har er ekte.

Jeg har bestemt meg

Etter så mange uker med forferdelige smerter har jeg bestemt meg. Legene finner ikke ut hva det er. Revmatologene har ikke tid til å ta meg inn til time før etter jul og nevrologene har ikke peiling på hva det kan være. For det er ikke “bare” prolapsen. Det vet vi.

Alt tar tid. Det tar tid når spesialistene er på ulike sykehus. Det tar tid å sende dokumenter og bilder. Legene er opptatte og har ikke tid til å se på dem. Jeg har ringt flere ganger og mast om svar fra revmatologene etter sykehusinnleggelsen på nevrologisk avdeling. Man skal være frisk for å være syk, som de sier. Og det er virkelig sant. Det har jeg fått erfare. 

Til slutt fikk jeg streng beskjed fra en av sykepleierne om at  selv om jeg er medisinstudent selv, så må jeg roe meg ned og la legene få jobbe. Det er jeg for så vidt helt enig i, men jeg kan ikke vente når de ikke gjør jobben sin. Da må jeg ta noen tak selv. Jeg er desperat. Kan ikke fortsette å ha det sånn. Kan ikke la det gå utover skolen mer, og kan ikke fortsette å grine meg i søvn av smerter. Har allerede gjort det i alt for mange uker. 

Jeg hadde oppfølgningstime hos nevrolog og sykepleier på mandag. Jeg hadde allerede bestemt meg. Det finnes en bitteliten sjanse for at det er MS-medisinene som gir meg disse smertene. Det er en sjelden bivirkning, men jeg har vel aldri vært vanlig? 😛 Jeg har spurt dem før om det kan være medisinene. Det trodde de ikke. Likevel var de enige med meg denne gangen. Både nevrologen og sykepleieren min. Hvis ikke det er noe revmatisk, så må jeg slutte på medisinen.

 

Så nå har jeg bestemt meg. Jeg vet fortsatt ikke om det er noe revmatisk, men jeg kan ikke vente lenger. Det er ikke verdt det. Medisinen må “renses” ut av kroppen med en “shake” (et pulver jeg må blande ut) som jeg må drikke 3 ganger daglig i 11 dager. 2 uker kan det ta før den er helt ute. 

Med dette kommer også all usikkerheten tilbake. Det er en risiko å avslutte MS-medisinen. Den medisinen som jeg trodde jeg tålte ganske bra og som ikke ga meg nye attakk. Nå må jeg gå en periode uten medisin, og jeg må etterhvert finne ut hvilken annen medisin som kan fungere bedre for meg.

Hvem vet hva som vil skje. Kanskje får jeg nye attakk nå?

Vi kjører med det vi har, og det går vel bra dette også!

#MS #madestrong #medisin #student #helse #revmatiker #revmatisme

 

Kan 2018 være over snart?

2018 har vært et tøft og vondt år på mange måter.

På fredag toppet det seg med at vi måtte si farvel til pusen vår. Han har vært en del av familien i nesten 14 år, siden han var 8 uker gammel. Han var gammel og syk siste tiden, og selv om det var en veldig vond avgjørelse gjorde vi det riktige for han.

Hele siste dagen lå han ved siden av meg og malte, som vanlig.

Vi har så mange gode minner med han. Fine, gode, rare pusen vår!

Vi savner han veldig <3

 

I dag er det 1. søndag i advent og jeg håper virkelig året får en fin avslutning. Og så håper jeg 2019 blir et mye bedre år på alle måter!!

 

 

Resultatene

Endelig fikk jeg komme hjem!

 

På MR i går fant de en prolaps i korsryggen. Den kan KANSKJE forklare NOEN av smertene jeg har i ryggen. Jeg ble veldig lettet. Ikke fordi jeg har prolaps. Fordi de fant noe der. Det er en grunn til at jeg har vondt. Og stress er ikke grunnen. Men altså; en prolaps? Oppå alt annet jeg har? Nå får det da virkelig holde.

 

Hvem er innlagt i 4 dager for en liten prolaps? Ingen som undersøkte meg trodde det kunne være det (og det ble en del ulike leger og fysioterapeut…). Det var faktisk det siste legen sa til meg før MR. «…eller om det er en prolaps. Men det tror jeg ikke..»

 

 

Så hva med hoftene? Beina? Det har ingen sammenheng med prolapsen. De tenker igjen at det kan være nervesmerter (på grunn av MS) og jeg skal fortsette å øke med neurontin. Jeg har gått på neurontin siden september og økt dosen gradvis (for å unngå bivirkninger). Nå er jeg oppe i 7 kapsler daglig!!

 

 

Men det ender ikke der. Til nå har kun nevrologene sett på bildene mine. Revmatologene mine må også se om de finner noe. Det kan være noe revmatisk i tillegg. De er (selvfølgelig…) på et annet sykehus. Da tar det tid. Jeg ringte dit for å mase nå, men bildene har ikke kommet inn enda.

 

 

Så da er det bare å vente på svar og innkalling til time på nytt.

#MS #MR #prolaps #rygg #smerter #kronisksyk #revmatisme #sjøgrenssyndrom #medisin #helse #student #sykehus

Sykehuslivet

Jeg har vært på sykehuset siden mandag morgen. I dag er det onsdag, og jeg håper jeg får reise hjem i dag.

Har vært gjennom en del tester, men foreløpig har vi bare teorier. Ingen svar. Legene har vurdert alt fra bursitt (betennelse i slimposen) i hoften, muskelsmerter og til og med psykisk. Noe jeg kunne avslå med en gang, for akkurat det VET jeg at det ikke er. Men han legen kjenner ikke meg, og han måtte utelukke det også. Nå håper jeg bare enda mer (om det er mulig) at de finner årsaken. Ingen av teoriene gir mening i det hele tatt. 

Det er lett for legene å skylde på psyken og muskelsmerter om de ikke finner noe annet.

Nå venter jeg på ny MR. Det skal skje i dag, men jeg vet ikke når.

Det er mye venting. Mye smerter. Og lite svar. 

På dette sykehuset har de ikke varmepute, så da måtte vi improvisere med varmt vann i en hanske. Det fungerte bittelitt..
Forstår ikke hvordan et sykehus ikke kan ha varmeputer. Jeg bruker mye heller det enn sterke smertestillende. 

Nå fikk jeg akkurat beskjed om at jeg får MR i morgen. Det betyr enda en natt her på sykehuset.

Er ganske slitsomt egentlig, dette sykehuslivet. Anbefaler det ikke.

#MS #kronisksyk #revmatisme #helse #medisin #student #sykehus #hvafeilerdetdeg 

Avdekker myter

Fikk tips av en leser om å skrive litt om hva folk tror om sykdommene mine som ikke er sant. Så her har jeg svart på en del spørsmål jeg og mange andre med MS ofte får.

Det spørsmålet jeg kanskje har fått flest ganger; Er MS det samme som ME?
NEI, MS og ME er to veldig ulike sykdommer selv om vi kan ha noen av de samme symptomene.

 

Er MS en muskelsykdom?
Nei, MS er en nervesykdom.

 

Kan man få barn når man har MS?
Ja, vi kan få barn. Mange av oss går på medisiner man ikke skal ta når man går gravid, eller prøver å bli gravid, men da kan man bytte til en annen medisin som ikke er farlig. Vi kan få barn som alle andre!

Kan man dø av MS?
MS er sjelden en dødelig sykdom. De aller fleste dør MED sykdommen, ikke AV.

 

Havner du i rullestol da?
Nei, alle med MS sitter ikke i rullestol. Medisinene blir bedre og bedre, og det blir mindre og mindre vanlig at man havner i rullestol.

 

Er det sånn MS er for alle?
MS er ikke likt for noen. Alle med MS har ulike problemer og ulike symptomer. Det finnes mange ulike former av MS. Ingen er like.

 

Hvorfor vil du ikke?
Det er ikke det at jeg ikke vil! Noen ganger orker ikke kroppen. Og nei, jeg bruker ikke MSen min som unnskyldning. 
MS betyr ikke at jeg er lat, men at energien må prioriteres annerledes.
MS varierer veldig fra dag til dag. Selv om jeg ikke orket noe i går, betyr det ikke at jeg ikke orker det i dag.

 

Og til slutt; MS er IKKE min feil.

FUCK MS!

#MS #myter #kroinsksyk #syk #kroniker #helse #medisin #student

5 ting jeg gjør for å distrahere meg selv

Selv om sykdom har blitt en stor del av livet mitt nå er det viktig å ikke fokusere for mye på det negative. Her har jeg samlet noen ting som distraherer meg fra sykdom og smerter.

1. Petite

Den aller beste distraksjonen. Trenger vel ikke forklare hvorfor..:) Bare å se på henne får meg i bedre humør. Hun merker fort når noe er galt, og da følger hun etter meg over alt. Tror hun må være verdens mest sosiale, rare og kosete hund! 

 

2. Strikke

Det er en veldig fin måte å få bort tankene på. Har blitt noen gensere siden jeg ble syk. Jeg er ikke så flink enda, og det blir litt skjønnhetsflekker på det jeg strikker, men det kommer seg.. 😉

 

3. Snakke om andre ting
Kan ikke bare snakke om problemene, selv om man må det innimellom også. Så å snakke med andre om alt annet hjelper for å få bort fokuset fra alt det negative. 

 

4. TV/serier/film

Her går det for det meste i Keeping Up With the Kardashians for tiden, men ser litt andre serier og filmer også. Kan forresten virkelig anbefale en ny serie på Netflix som heter Bodyguard! Den er spennende fra start til slutt med flere twister. 

 

5. Varmepute
Det hjelper litt på smertene, samtidig som det gir en beroligende effekt. Uten den hadde jeg ikke sovet like godt!

 

Dette er noen av tingene jeg gjør/fokuserer på for å komme meg gjennom de tøffeste dagene.

Hva gjør du for å ta bort fokuset bort fra negative ting?

 

#MS #kronisksyk #syk #kronisk #sjøgrens #revmatisme #helse #medisin #student